Katetrointi reissu

Ensimmäinen sydämen katetrointi reissu Helsingissä meni ilman ongelmia. Keskiviikkona 30.03 Mellalle tehtiin Lasten klinikalla kaiken maailman kokeita ; hänet punnittiin ja mitattiin, otettiin röntgenkuva keuhkoista ja tehtiin sydämen ultraääni tutkimus mutta ikävin oli neulatyynynä oleminen labran täteille kun he yrittivät ottaa kaikista mahdollisista paikoista verta tytöltä siinä kunnolla onnistumatta. Itkuhan siinä olisi tullut itse kelläkin, oli se sellaista touhua että meitä vanhempiakin hirvitti. Onneksi sen päivän päätteeksi päästiin vielä hotelliin yöpymään koko perheen voimin. Seuraavana aamuna klo 7.45 Mella otettiin sisälle sydänosastolle K4 ja hänelle tehtiin heti aamusta sydämen katetrointitutkimus. Se kesti muutaman tunnin ajan. Käytännössä siis lasten kardiologi punktoi molemmista nivustaipeista verisuonen, jota pitkin katetri vietiin sydämen eri osiin. Toimenpide tehtiin läpivalaisua käyttäen. Varjoainekuvauksen avulla selvitettiin sydämen ja suonien rakennetta tarkemmin, jonka tuloksien perusteella kardiologi teki leikkaavan kirurgin kanssa yhdessä päätöksen koska sitten tehdään toinen avosydän leikkaus nimeltään Glenn. Koska katetrointi meni ihan hyvin ja mitään yllättävää ei olotilassa ollut niin meille annettiin kotiutus päätös seuraavana päivänä 01.04.2011.

Ja kuten kuvista huomaa olemme päässeet eroon nenämahaletkusta ja neiti sinnittelee itse syömisten kanssa!

31.03 klo 07.00

31.03 klo 13.40

Arki alkaa kotona

Ensimmäinen kuukausi meni kotona ihan ok! Päästiin pikkuhiljaa oikeaan päivä rytmiin lääkitysten ja letkutusten suhteen. Kerran saatiin letku tukkoon lääkkeillä niin piti lähteä Kokkolaan ilta ajelulle lastenosastolle jossa vaihtoivat uuden letkun tytölle. Pieniä määriä vaan jaksoi Mella itse syödä joten letku oli pakollinen. Oyksiin oli heti 04.01.11 eka kontrolli aika, varmistettiin tavallaan että tyttö kesti siirron koti oloihin Hesasta. Hesassahan lääkärit piti meitä rohkeina kun haluttiin viedä itse suoraan tyttö juna kyydillä kotia. Toinen vaihtoehto olisi ollut että hänet olisi siirretty ambulanssilla aluksi Oyksiin. Koska meillä olisi ollut Ouluunkin pitkä ajomatka en halunnut sinne siirtoa, olihan mäkkitalossa taloudellisestikin edullisempaa yöpyä ja saatiin olla tytön lähellä siten.. Ja jos kerta tytön piti olla siinä kunnossa että hänet saa kotiuttaa niin miksi suotta mennä toiseen sairaalaan. Koti paras paikka. 

Yöt oli välillä ihan hirveen raskaita. Tyttö siis kyllä nukkui ihan hyvin, 12tuntia joka yö, mutta meidän oma uni oli sitä ja tätä. Ensin laitettiin maitoa tippuamaan letkutuskoneella. Sitten yritettiin nukkua reilu tunti. Sitten herättiin ylös sammuttamaan letkutuskone ja puhdistettiin se. Takaisin sänkyyn nukkumaan reiluksi tunniksi. Reilun tunnin päästä sama alkoi alusta. Kun Jarkolla oli iltavuoro viikko töissä niin silloin vuoroteltiin letkutuksia. Aamuvuoro viikoilla oli kuitenkin annettava isomman rakkaankin nukkua että hän jaksoi käydä töissäkin. Muistan joinakin öinä heränneeni sängyn laidalla istuen, letkut ja tuttipullo kädessäni, miettien olinko laittamassa niitä paikoilleen vaiko olinko viemässä puhdistukseen ne. Mutta mitäpä sitä ei tekisi oman lapsen hyvin voinnin eteen. Mellalle kun ei voinut isoja määriä letkuttaa kerralla, eikä maitoa voinut letkuttaa nopeassa tahdissa, hän olisi oksentanut ylös ne. Ajateltiin vaan että kyllä sekin päivä sitten joskus koittaa vielä että mekin saadaan nukkua kunnolla. Ei tavallaan viitsitty marmattaa pienistä kun kuitenkin mietti mitä tyttö oli joutunut kestämään. Mella oli kyllä muuten helppo lapsi, iloinen eikä itkenyt muuten kuin syystä; nälkää , märkiä vaippoja tai syliin pääsyä väsyneenä.