Kotiin pääsy häämöttää

06.08.2011 lauantai
Aamun labroissa oli taas crp koholla, nyt se oli taas 37. Kuumetta ei enää tänään ollut. Meidän pikku prinsessa täytti illalla 8kk <3.
  
07.08.2011 sunnuntai
Crp oli tänä aamuna enää 19. Lääkärit saivat vihdoin labroista selville mikä tulehdus tytöllä on ja sen mukaan määräsivät toisen antibiootti kuurin minkä pitäisi auttaa niin että tulehdus saadaan kokonaan pois.

08.08.2011 maanantai
Nyt jo muutamana aamuna olen käyttänyt tytön itse aamuisin suihkussa (huoneessa isossa altaassa suihkutettu siis). Joko Jarkko tai hoitaja on ollut kaverina auttamassa koska se on siten helpompaa koska on pitänyt  varoa kastelematta Mellan toista kättä missä on tippa kanyyli. Labrat oli paremmat taas tänään, crp10 enää. Hoitaja antoi päivällä meille luvan poistua huoneesta hetkeksi, käytiin Mellan kanssa parvekkeella vaunuttelemassa. Myöskään kaikkia mittareita ei tarvinnut olla päällä koko aikaa joten saatiin ottaa tyttö  hetkisen ajaksi  syliin ilman piuhoja. Saimme myöskin luvan katsoa miten Mellan oma syöminen edistyy jos ruokaa ei laiteta letkun kautta ollenkaan.

09.08.2011 tiistai
Aamupäivällä ei oikeastaan tapahtunut mitään uutta, crp oli enää 6 aamun labroissa. Klo13 aikaan saatiin
lupa lähteä vaunuissa pihalle puolen tunnin ajaksi. Oli ihanaa päästä huoneesta pois, edes hetkeksi. Muutamaa tuntia myöhemmin tyttö siirrettiin uuteen huoneeseen, pois tarkkailu huoneesta, vointi salli sen. Ilta lääkkeiden aikaan kanyyli meni tukkoon ja se jouduttiin poistamaan. Sitten alkoikin se ikävä operaatio; uuden kunnollisen verisuonen metsästys. Anestesia lääkäri ja tehon lääkäri yhdessä yrittivät saada kanyylia ensin toiseen käteen, ja sitten molempiin jalkoihin.. onnistumatta siinä. Hetken papereitani tutkittuaan he tulivat siihen johtopäätökseen ettei Mellalta aleta ajelemaan hiuksia päästä uutta kanyylin paikkaa varten, vaan he vaihtoivat lääkityksen uuteen jonka voi nauttia suun kautta. Nyt vaan tarkkaillaan crp:tä että se pysyy kohdillaan myös tuolla lääkkellä.
.
10.08.2011 keskiviikko
Aamu alkoi tutuissa merkeissä, kylvetin tytön jne. Saimme myös tänään käydä vaunuttelemassa, tällä kertaa olimme pihalla ja sairaalan yhteydessä olevassa puistossa. Lopulta pikkuisella uni yllätti vaunuihin. Tämä päivä meni vähän ollessa ja leikkiessä tytön kanssa, mitään uutta ei tapahtunut. Ai niin, crp oli tänään enää 5.

11.08.2011 torstai
Tänään saimme kotiutusluvan. Hieman jo toivottiinkin sitä, ilman Mellan saamaa tulehdustahan olisimme kotiutuneet jo aiemmin. Tänään siis tyttö pääsi pois sairaalasta ja tuli meidän mukana illaksi mäkkitalolle jossa yövyimme vielä yhden yön. Aamulla sitten lähdemme kohti kotia 07.30 lähtevällä junalla. Kyllä nyt on koko perhe onnellinen kun pääsemme karistamaan Helsingin pölyt jaloistamme.

keltainen "mäkkitalo"

12.08.2011 perjantai
Vihdoin kotona! Meitä oli asemalla vastassa Mervi mummi ja Katja-täti. Kyllä oli kivaa päästä kotiin, tosin Mella oli hieman väsynyt matkasta ja hammas särky vaivasi niin oli hieman itkuinen. Mutta kyllä se koti on aina koti. Oli mummu tehnyt meille ruoankin valmiiksi niin päästii heti syömään.

18.08.2011 Käytiin taas Oulussa sydänkontrolllissa varmistamassa että toipuminen on kotonakin edistynyt kuten kuuluu. Kaikki vaikutti olevan asiaan kuuluvalla tavalla. Nyt porskutetaan eteenpäin odotellessa vielä viimeistä tulevaa avosydän leikkausta joka on n.kolmen  ikävuoden kieppeillä tai myöhemmin.

Tulehdus arvot nousussa

02-03.08.2011 tiistai / keskiviikko
Mella alkoi pikku hiljalleen tottua uusiin hoitajiin. Tiistai oli vielä itkuinen päivä eikä tyttö meinannut millään suostua nukkumaan päikkäreitä, oli jopa herännyt jo klo 5 aamulla yöunilta. Keskiviikkona Mellalle ei enää annettu ollenkaan morfiinia eikä rauhoittavaa,  niin reipas hän oli heti aamusta. Oli iloinen nähdessään meidätkin.

Sydämestä poistettiin tahdistin piuhat mitkä olivat olleet kaiken varalta paikoillaan. Syötin tytölle monen päivän tauon jälkeen maissi sosettakin, hänen istuessa sitterissä :). Oli kaiken puolin kiva päivä. Illalla taas yöunien koittaessa lähettiin Jarkon kanssa takaisin mäkkitalolle. Pitkiä päiviä istuttiin sairaalassa, 12 tuntia tai pitempään. Jotenkin tuntui että olisiko pitänyt yrittää jaksaa olla yötkin paikalla. Mella tahtoi öisin aina oksentaa letkutetut maidot ulos, ei suostunut syömään pullosta kun hoitajat tarjosivat. Tai sitten ei vaan vielä ollut siihen tarpeeksi voimia leikkauksen jäljiltä.

04.08.2011 torstai

Aamun labrakokeista selvisi että tulehdusarvot olivat tytöllä hieman koholla, CRP oli 28 ja valkosoluarvot olivat myös hieman kohollaan. Illalla Mellalle nousikin sitten kuume 38,2 ja CRP kohosi 37, joten aloitettiin antibiootti kuuri ettei olo pahenisi. Väsynyt oli tyttö. 

05.08.2011 perjantai

Tänään jaksoin tyttö olla hereillä enemmän kuin eilen, mutta hieman välillä meinasi kiukuttaa kun lämpö sahasi 37-38,1 välillä. Aina kun sai lääkettä niin helpotti. Yhden kerran päivällä oksensi kun hoitajat yrittivät syöttää letkun kauttaa lisää nestettä. Myös masu oli tänään sekaisin, antibiootti kuuri saattoi olla siihen yksi osa syy. Aamun labroissa oli CRP 27 ja pissakokeessa oli jotain epäpuhtautta joten siitä tehtiin lisäkokeet että olisiko siinä syy kuumeiluun.  

Teho-osaston aikaan

28.07.2011 torstai
Käytiin aamuvierailulla teholla, eipä ollut juuri muutosta edelliseen päivään, Mella oli edelleen hieman äkäisellä tuulella. Silmät olivat turvotuksesta johtuen kiinni koska Mella ei saanut auki niitä ollenkaan, voi raukkaa <3.  Klo 15-16 aikaan lopulta löytyi oikea annostus lääkkeistä ja ne alkoivat vaikuttaa, jolloin tyttö alkoi  nukkumaan ilman riuhtomista. Lepo on hyvästä. Samalla tasolla mentiin sitten iltavierailulle asti, hoitsu antoi vielä morfiinia jotta Mella nukkuisi myös yön paremmin. Pääsimme tänään muuttamaan mäkkitaloon, keltaiseen taloon “perhonen” huoneeseen.

 
29.07.2011 perjantai
Tänään Mellan olo oli aika rauhallinen, päivä menikin hänellä melkein kokonaan nukkuessa. Pientä edistystä myös oli koska ottivat tänään ainoan dreeni putken häneltä pois. Oltiin helpottuneita kun kiukku kohtaukset olivat ohi ainakin toistaiseksi. Mentiin aamuvierailun jälkeen sitten kävellen linnanmäellä. Sieltä minä sitten voitin rollen-ajot kisassa Jarkon ja sain palkinnoksi pantteri karkkipussin. Sitten sain yrittää löytää pienen lelupantterin satojen muiden pienten lelujen joukosta ämpäristä silmät kiinni; ja uskomatonta mutta totta, minä löysin sen sen :). Palkinnoksi tästä sain valita ison pehmolelun. Taksilla piti mennä mäkkitalolle kun ei oltais jaksettu kantaa kainalossa sitä voitto tiikerii.

  

30-31.07.2011 lauantai / sunnuntai
Lauantaina saatiin kuulla aamuvierailulla kuinka Mellaoli iloisesti hymyillyt mies hoitajalle joka oli ottanut keuhko röntgen kuvat. Hoitajan viikonloppu oli kuulemma pelastettu kun tällainen nätti tyttö hymyilee heti aamusta näin nätisti :). Päivävierailulla Mella sai vihdoin silmiään avatttua ja sai katsella meitä <3

  


Sunnuntaina tuli muutamia pieniä edistys askelia lisää toipumisessa. Aamuvierailuun mennessä lopetettiin kokonaan morfiini sekä rauhoittava lääke. Enää jäi sydämen tukilääke käyttöön. Päivän aikana poistettiin pissa katetri sekä typpi nasaali sammutettiin tarpeettomana. Pienillä edistyksillä edettiin. Oli ihanaa nähdä  vilaus siitä “normaalista omasta ihanasta tyttärestä”. Mella leikki koko illan helistemellä, tutilla ja nallella. Hieman väsähti välillä mutta ei nukkunut kuitenkaan, pienellä huokasulla jaksoi leikkiä aina lisää. Tänään aamuvierailun jälkeen reippailtiin taas Jarkon kanssa, mentiin vuorostaan kauppatorille kävellen, sieltä lautalla yli ja korkeasaareen iltapäiväksi. Jospa seuraavan kerran kävisi siellä sitten yhdessä tytön kanssa <3 .

01.08.2011 maanantai
Aamuvierailulla Mella hieman itkeskeli kun näki meidät, oli hieman ikävissään ja helpottunut meidät nähdessään. Kyllähän nämä on raskaita päiviä puolin ja toisin. Lapsi ikövöi sairaalassa, me vanhemmat podetaan syyllisyyttä jos ei olla paikalla ( ja tehollahan ei voi olla koko aikaa, se on niin väärin!), ja miten sitä edes selität noin pienelle miksi äiti ja isi jättää sinut noin vaan parin tunnin välein vieraitten ihmisten luokse..huoh..Tunnin ajan siinä sitten vain katseltiin toisiamme ja puheltiin tytölle kuulumisia. Tänään päätettiin viettää iltapäivän tauko leffa teatterissa, mentiin katsomaan transformersin uusinta leffaa ja odottamaan iltapäivän vierailua teholle. Leffan loputtua soitin teholle ja sainkin kuulla että lääkärit olivat antaneet hetkeä aiemmin luvan siirtää Mella sydänosastolle K4. Ja voi sitä itkun määrää mitä tytöstä lähti sille päivää. Mella ei ollut ollenkaan iloinen muutoksista ja uusista ihmisistä ympärillään. Ja oloa ei helpottanut vieroitus oireet morfiinista ym lääkkeistä. Mutta ajoittain rauhoittui kun pääsi minun tai Jarkon syliin. Oltiin osastolla siihen asti Mella nukahti yöunille.

Toinen leikkaus , Glennin operaatio

25.07.2011 maanantai

Tulikin lähtö tohinaa kun jonohoitaja soitti että voisimmeko mitenkään päästä tulemaan vuorokautta aiemmin paikalle. Pikaiseltaan hoidettiin päivän aikana kaikki kotiin liittyvät asiat kuntoon ennen reissuun lähtöä, pakkailtiin matkalaukkuja jne. Sitten yöjunaan ja kohti Helsinkiä. Majoituimme jälleen Scandic continental hotelliin koska mäkkitalolla ei ollut huoneita vapaana.  

26.07.2011 tiistai
Tänään aamulla menimme K4 sydänosastolle klo11. Siellä Mellaa odotti tuttu tutkimusten skaala, ensin otettiin pituus ja paino (mitat olivat nyt muuten 65,5cm ja 6080g), sitten verenpaine, sydänkäyrä, monet labrakokeet, keuhkojen röntgen kuvaus, sydämen ultraäänitutkimus sekä lastenlääkärin tarkastus. Lisäksi anestesia lääkäri ja sydänkirurgi kävivät juttelemassa leikkauksesta meidän vanhempien kanssa Tyttö oli loppupäivästä ihan väsynyt koska itki melkein koko ajan kun häntä tutkittiin. Kyllä taas sydäntä raasto kuunnella sitä itkua. Onneksi Mella pääsi vielä hotelliin yöksi meidän kanssa.

Kokeet alussa, vielä ei itketä

27.07.2011 keskiviikko
Tänään menimme K4:lle klo 07.00. Siellä Mellalle puettiin ensin sairaalavaatteet päälle. Sitten annettiin erittäin pahan makuisia lääkkeitä, minkä tarkoitus oli rentouttaa ja nukuttaa häntä ennen leikkaussaliin menoa. Pää pökkyrässä lääkkeistä höpötteli tyttö omiaan yhden tunnin ajan.

Sitten kello 08.10 hänet haettiin saliin. Siihen asti sain pidettyä itseni kasassa mutta kun näin taas kuinka häntä vietiin sairaalasängyllä kohti leikkaussalia niin silloin romahdin.. vaikka tiesi mitä odotettavissa on mutta ei se pelko koskaan poistu, aina se kulkee mukana.  Kirurgit arvioi että leikkaus kestää n 4-5h ja niin se kestikin. Odoteltiin taas puhelua kaupungilla kun oli pakko saada jotain tekemistä, oltais tultu pelkästä istumisesta hulluksi. Sain puhelun jossa kirurgi kertoi kaiken menneen jälleen sovitusti, ehkä hieman paremminkin kun olivat ajatelleet lähtötilanteeseen nähden. Mentiin Jarkon kanssa K9 teho-osastolle klo 14 maissa, ja Mella alkoi taas heti heräilemään tutut äänet kuullessaan ja hieman jopa hymyä antoi ja oli  rauhallinen ja iloisen oloinen puolen tunnin ajan.Oli tällä kertaa helpompaa nähdä hänet hengityskoneessa.

 Tehon vierailutauon aikana klo 15-16 välillä lääkärit sitten olivatkin jo ottaneet tytön pois hengityskoneesta pois ja laittoivat nasaalin tilalle. Iltavierailulla Mella sitten olikin vuorostaan jo aika itkuinen ja kiukkuinen (kipuinen), lopulta puoli seitsemän maissa lääkäri antoi luvan antaa hänelle unilääkettä että hän saa rauhoittua. Lähdettiin sitten hotellille syömään seitsemältä kun vierailu aika loppui. Mella oli nukkunut klo 20 asti ja pian sen jälkeen herännyt ja sama alkanut  uudestaan. Soitin vielä ennen klo 23 niin Mella oli edelleen pahalla päällä, väsynyt ja itkuinen  ja oli piehtaroinut eikä hoitajat olleet saaneet häntä rauhoittumaan. Sanoivat minulle että pyytävät jälleen lääkkeitä että Mella pääsee nukkumaan kipuja pois.

Kevät vaihtuu kesäksi

Keväällä ei paljon käyty kyläilemässä flunssa kausien aikaa eikä käytettyä tyttö useasti isoissa kaupoissakaan niin vältyimme isommilta sairasteluilta. Sosiaaliset kontaktit pysy vain lähisukulaisiin oikeastaan. Kotosalla touhuttiin pikkuleikkejä ja opeteltiin kääntyilee mahalleen, opeteltiin syömään pikku hiljalleen kiinteitä soseita ja perunaa. Sitäpä se arki enimmäkseen oli. Ns. mahdollisimman normaalia arkea koitettiin elää.  Pakkas rajana pidimme -10 kun vaunuttelimme ulkona.

                                                                                                                                                                        
Kesää kohti kun mentiin alkoi helteet olemaan ongelma meille. Huomasi selkeästi tytössä muutoksen kuumina päivinä. Hän hikoili reilummin, ruokahalu meni (ensimmäiset hampaat puhkesivat joten sekin vaikutti syömättömyyteen), väsähti touhuissaan herkemmin ja oli yleisestikin enemmän kiukkuinen. Vaippasillaan annettii tytön enimmäkseen olla. Viilentävissä suihkuissa ja kylvyissä käytiin aamuin illoin että edes vähän helpotti oloa. Ei osannut itsekkään nauttia kesästä kun toisella oli niin tukalaa olla. Sisällä touhumatolla tyttö tykkäsi musiikkia laittaa itselleen soimaan ja oli muutenkin mieluinen leikki alusta.

Mella & Markku-ukki